ヘルスケア
11人の体験談：見た目にわかりづらい病気を「理解されないこと」が辛い
車椅子や杖を使っている、酸素チューブをつけているなど、見ただけで辛そうな病気や怪我もありますが、見た目だけでは分かりづらい病気もたくさんあります。そんな病気を抱えている人は、どんなに健康そうに見えても痛みや制限に悩まされているかもしれません。
そんな目に見えない苦しみを理解してもらえずに悲しい思いをする方は少なくありません。
インターネットの掲示板Redditでは、周囲の人、ときには家族や友人にさえ「自分の病気を理解してもらえない」という悩みをもつ人々が自身の体験を話しています。ご覧ください。
1. 関節炎
「手と膝に関節炎がある。義父（妻の父）は、私が立ち上がるときに呻くと、いつもからかう。座っている姿勢から立つときに、ものすごく痛むんだ。私が部屋を出るとすぐに私のことを罵っているのが聞こえる。妻に私が弱虫で、単に怠けているだけだと言っている。
身長180cmでガタイもいい私が重いものを持とうとしないことにも妻の家族は文句を言う。でも関節炎は次第に悪くなる病気で、激痛を伴う。見た目がごつくても、重いものはどうしても持てないんだ」
2. 軟骨症
「20代前半から軟骨症になり、走る、跳ぶ、階段を使う、足元の悪い場所に立つ、膝をつくなどの動作がとても辛くなった。でも、エレベーターに乗せてもらえなかったことは数知れず。満員のバスで座っただけで何度、殺意のこもった視線を浴びたことか。何しろ、私は若くてスリムだから……ってこれは冗談だけど」
3. セリアック病
「セリアック病持ちなのでグルテンに対する不耐性がある。でも『グルテンフリーは流行ってるもんね』と冗談めかしてからかわれる。私が安全に食べられるレストランを提案しても、イライラした顔をされる。自分の好みに合わないからと言って、提案を無下に断らないでほしい。他に私が安心して食べられる場所はないのだよ…」
4. 自閉症
「自閉症なので騒音を遮断するのが本当に難しい。小中学生の頃はクラスメイトが騒ぐたびに文句を言っていたけど、先生はいつも「無視すればいい！」と言うだけ。でもそれが無理なんだよ！高校生になった今、学校でヘッドホンをつけていいことになり状況は改善したけどね」
5. 化学療法の後遺症
「大人になってから白血病になり、2年半の集中化学療法を受けた。化学療法をやめて5年経つけど、まだ疲労感に悩まされる。1日に1つのこと、あるいは2、3の家事がせいぜい。見た目は健康そうだから、化学療法の後遺症があると言っても、ほとんどの人が理解してくれない」
6. 体位性頻脈症候群
「私は体位性頻脈症候群（Postural Tachycardia Syndrome: POTS）なので、起き上がるとそれだけで脈拍が140bpmに跳ね上がり、横になるまでその状態が続く。それで片頭痛を起こすことも多く、長く立っていると失神する。ほとんどの時間をベッドで過ごし、大したことはできない。幸い妻は理解してくれているので、なんとか二人でやっているけど、両親や他の家族は、理解してくれない。彼らは私が気を失うまで立たせようする」
7. うつ病
「うつ病のせいで、物事を楽しめず、簡単な仕事もできない。でも、皆は私が怠けているだけだと言う。そうなのかもしれない…と思い始めた。時々、立ち上がる気力さえも失せるから」
8. 子宮内膜症
「重い子宮内膜症で、激しい痛みに加えて、色んな炎症が起きている。生活に支障をきたすほど苦しんでいるけど、単なる生理痛じゃないということを納得してもらうのは難しい。家族は応援してくれるけど、職場には全く理解がない」
9. 喘息
「赤ちゃんの頃から喘息がひどかった。呼吸がうまくできなくなると『深呼吸して』と言われるけど、それができないんだよ。ちょっと歩いただけでも息切れすることもある」
10. 糖尿病
私は1型糖尿病だけど、『健康的な食事とインスリンの服用』さえすればいいのだから、コントロールはとても簡単だといつも言われる。それ、本気？食事、睡眠、ストレス、運動の種類や量など、ありとあらゆることが血糖値に影響する。なのに何も知らない人たちが、何を食べてよいのか、何を食べてはいけないかを忠告してくる。正直もううんざり」
11. 股関節の障害
「私は股関節が変形している。目に見える障害は足が外を向いていることだけ。でも、そのせいで腰や足、足首に大きな痛みを抱えている。股関節が動きを制限するから、長時間立ったり、歩いたり、自転車やスケートをしたりすることができない。だから歩いたり階段を上ったりするのは辛いし、バスでは座席が必要なんだ。
でも、ほとんどの人は、私が太っているから怠けていると思うだけ。そして痛みのために、どんなスポーツもできない。これも太りすぎの理由の一つ」
重病を患う人たちは、もうそれだけで十分苦しんでいます。それに加えて、周囲の人からの中傷、くだらない冗談、押し付けがましい忠告に付き合わなければならないことにウンザリするのも当然でしょう。
外見からはわからなくても援助が必要な人のために「ヘルプマーク」があります。ヘルプマークについては以下の心温まる記事もご覧ください。
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出典：boredpanda
プレビュー画像：© Flickr/handarmdoc
